Digital Policy Challenges

Trouver l’équilibre : voilà la tâche difficile des législateurs pour réguler l’e-santé. Les données médicales et les nouvelles technologies sont à la fois prometteuses et sensibles. Prometteuses, parce que leur utilisation massive et rapide permettra d’améliorer la qualité des soins et les coûts de notre système de santé. Sensibles, parce qu’elles posent des questions morales (e.g., la possible ré-identification du patient).
Ambition et prudence doivent donc guider la régulation de l’e-santé et, plutôt qu’une série de préconisations techniques, nous avons articulé nos recommandations autour de quatre axes stratégiques: remettre le patient au coeur de ses données médicales, poursuivre la consolidation de l’infrastructure de données médicales et en extraire toute la richesse, repenser les réglementations de développement et de
mise sur le marché des technologies de l’e-santé, renforcer la culture du numérique et des données chez les professionnels de la santé. Pour chaque axe, nous proposons plusieurs initiatives concrètes qui pourront inspirer les différentes parties prenantes de la santé et les guider dans leurs prises de décisions.

Les big-data constituent une véritable révolution. La croissance exponentielle des données détermine en effet une nouvelle façon de les employer. Celles-ci sont désormais susceptibles d’une multitude de réutilisations sans rapport avec leur collecte initiale. La révolution des big-data représente ainsi bien plus qu’un changement quantitatif : en modifiant notre façon de traiter les données, elle bouleverse notre représentation du savoir, de l’expertise, de l’homme et de catégories juridiques comme celles de vie privée ou de responsabilité.